El 31 de octubre de 1980 se constituyó la Federación de Asociaciones de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia (FAEBH), actual Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI). No fueron unos comienzos fáciles y después de vencer una serie de vicisitudes, por fin se registraba en el Ministerio del Interior, con fecha 15 de julio de 1981.
Cumplimos 40 años de trayectoria, durante los cuales, uno de los logros que se han conseguido es la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida el 21 de noviembre, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en diciembre 1997, para poder visibilizar la situación de estas personas y defender sus derechos fundamentales según se recogen en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad.
En este tiempo, en 2005, 2008 y 2012 la ONCE ha apoyado a la federación emitiendo cupones con imágenes y mensajes de las campañas puestas en marcha en esos años. A estos, se viene a sumar el cupón que se venderá el próximo 21 de noviembre con un dibujo relacionado con el 40º aniversario, del pintor murciano Alvaro Peña, colaborador habitual de FEBHI y autor de la mascota de la Espina Bífida, el dragón Nicolás Bicola.
De manera simbólica, Juan Carlos Morejón de Girón, Delegado Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, hará entrega hoy de dicho cupón a la presidenta de FEBHI, Carmen Gil, en la Delegación Regional de la ONCE en Murcia. A dicho acto, además de miembros de nuestro Consejo Estatal y personas con Espina Bífida de AMUPHEB-Murcia, asistirán entre otros, el Sr. Presidente de la Región de Murcia, D. Fernando López y la Directora General de Personas con Discapacidad, Dña. Conchita Ruiz.
Tanto la federación como sus asociaciones, agradecen a la ONCE la difusión que supone el cupón para darnos a conocer a la sociedad en general y que puedan conocer la problemática de este colectivo, en una fecha tan señalada.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) nace en 1.980 como organización no gubernamental (ONG). FEBHI ha sido declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, el 31 de marzo del 2011 y certificada en calidad con +200 en el Modelo EFQM de Excelencia. En la actualidad agrupa a 16 entidades de EBH en España, dando cobertura a cerca de 2.000 personas afectadas y a sus familiares.
