Esta mañana a las 12:00 h, en el Centro Cultural Las Claras de Fundación Cajamurcia se presento nuestra ultima revista “40+1 Aniversario AMUPHEB”, un libro conmemorativo del 41 Aniversario de la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), cuya edición ha corrido a cargo de Fundación Cajamurcia. En él, plasman sus vivencias, testimonios y experiencias relacionadas con nuestra entidad durante todos estos años, personalidades de diferentes ámbitos, político, sanitario, cultural o económico de la Región de Murcia, así como personas con Espina Bífida, quienes cuentan qué significa para ellos ser parte de esta gran familia que es AMUPHEB.
La mesa de presentación del estuvo formada por Carlos Egea Krauel, Presidente de Fundación Cajamurcia, Isabel Franco Sánchez, Vicepresidenta y Consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Francisca Pérez López, Segunda Teniente de Alcalde y Concejala de Mayores, Vivienda y Servicios Sociales, Álvaro Peña Sáez, reconocido pintor murciano, autor de la portada del libro y asiduo colaborador de la asociación y Carmen Gil Montesinos, Presidenta de AMUPHEB.
El acto también contará con la asistencia de numerosas personas representativas del entorno político, sanitario, social y cultural, que han colaborado con la asociación en múltiples ocasiones y socios y amigos de nuestra entidad que han participado con sus escritos en este libro.
Somos una ONG que nace en 1980 a partir de un grupo de padres llenos de inquietudes que tiene como objetivo atender las necesidades de sus hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia.
Hoy en día ,y siguiendo el sendero marcado por esos padres; en AMUPHEB continuamos avanzando , y para ello nos dedicamos a un amplio abanico de funciones :
Atendemos las necesidades de un total de 219 personas con Espina Bífida e Hidrocefalia, a sus familias, amigos y personas allegadas.
Todo esto, hace un total de 876 personas a las que damos servicios y para los que programamos actividades.
Contacto directo con los profesionales sanitarios de los principales hospitales de referencia de la región.
Información y asesoramiento directo al publico en general y a la discapacidad en particular.
Talleres Sanitarios y psicomotricidad fina.
Actividades de Ocio y tiempo libre.
Alquiler de ayudas técnicas.
Proyecto de vivienda para la autonomía de personas con discapacidad física.
Búsqueda de recursos propios.
La vicepresidenta y consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco, participó esta mañana en la presentación del libro ’40+1 aniversario Amupheb’, un pequeño recopilatorio de escritos y testimonios de personas que a lo largo de los 41 años de historia de la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb) han tenido una relación estrecha con la entidad y cuál ha sido su vivencia. “Un libro que transmite fuerza, da ánimos a todas las familias y que con su lectura van a encontrar inspiración, argumentos y ejemplos de que se puede alcanzar una vida digna gracias al trabajo de entidades como Famdif, Cocemfe y Amupheb”, indicó Franco.
En el encuentro, la vicepresidenta expresó “el apoyo del Gobierno regional a la labor que desarrollan Amupheb, Famdif y Cocemfe y a esas familias que viven una situación crítica cuando se diagnostica espina bífida a sus hijos”. Igualmente, reconoció “que han protagonizado una historia de superación, de trabajo, de fuerza y de sacrificio pensando en los hijos cuando se enfrentan una situación como esta”.
Desde la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida , AMUPHEB, queremos agradecer el apoyo e interés de todas las personas entidades y empresas colaboradoras que han hecho posible no solo este evento, si no que han formado parte indispensable de nuestra causa durante los últimos 40 +1 años de nuestra historia. Personas con EB, familias, técnicos, voluntarios y personas que antes o después han dejado “un cachito de corazón” junto a nosotros y que a lo largo de los años han formado parte de esta nuestra casa.
