La Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1980. Su objetivo es mejorar la calidad de vida y la integración de las personas afectadas por espina bífida y de sus familias, a través de actividades y servicios de asistencia educativos, formativos, laborales, culturales ,ocio y deportivos. En la Región de Murcia hay 840 personas con Espina bífida.
Hoy, 21 de Noviembre , con motivo del día Nacional de esta patología, El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Murcia acogió la lectura de un manifiesto en el que la asociación de AMUPHEB reclamó la necesidad de dar más visibilidad a la EB para así favorecer y mejorar su calidad de vida y las de aquellos que los acompañan día a día.
Han realizado la lectura de un manifiesto de las necesidades de las personas con Espina Bífida. La principal reivindicación de este año, es que se las incluya en el decreto de la jubilación anticipada. Unas peticiones que hacían hoy en el ayuntamiento jóvenes afectados con esta patología. El alcalde de Murcia, José Ballesta, acompañado por la concejal de Mujer, Políticas de Conciliación, Mayores y Discapacidad, Ascensión Carreño, y la concejal de Bienestar Social, Familia y Salud, Pilar Torres, participó este martes en el acto que la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB) celebró con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida. Además, se proyectó el vídeo ‘Yo, vida independiente como tú’.
Las personas con Espina Bífida solicitan la jubilación anticipada
Desde TODAS las entidades que conformamos la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia ( FEBHI ) Queremos que se incluya la Espina Bífida entre las discapacidades que pueden dar lugar a la reducción de la edad de jubilación .Según el Real Decreto 370/2023, de 16 de Mayo por el que se modifica el Real Decreto de 1851/2009, de 4 de Diciembre .
Murcia se iluminará de amarillo
Murcia se iluminará de amarillo con motivo del Día de la Espina Bífida, Para conmemorar este Día, el Ayuntamiento de Murcia iluminará de amarillo este martes el edificio Moneo, el cauce del río Segura y el edificio histórico de Emuasa en la Plaza Circular.
Las personas que quieran sumarse al Dia nacional de la Espina bífida y facilitar así la visualización de este día tan importante para nosotros , pueden hacerlo a través de las redes sociales
píntate un sola amarillo , en la cara o en las manos, en un papel , dibújalo a hazlo modo de manualidad y súbelo a las redes sociales con nuestros hashtag
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